هنوز کمپین سطل آب یخ ادامه دارد و ویدئوهایش دست به دست می گردد.
«سطل آب سرد را خالی کن روی سرت!»
این جمله این روزها در شبکه‌های اجتماعی، سایت‌های خبری، روزنامه و مجله‌ها غوغایی به پا کرده و هر روز اعلام می‌شود یک چهره جدید به کمپین آب یخ پیوسته است؛ کمپینی که از شما دعوت می‌کند یک سطل آب یخ روی سر خودتان خالی و با این روش از بیمارن ای‌ال‌اس (ALS) حمایت کنید! اما ریختن یک سطل آب یخ روی سر، چه ربطی دارد به حمایت بیمارانی که ای‌ال‌اس دارند؟ اصلا بیماری ای‌ال‌اس چیست؟ نکند کمپین حمایت از بیماران ای‌ال‌اس، به یک آب‌بازی (آن هم در این شرایط کم‌آبی و بحران آب کشور) تبدیل شود!
در این مطلب ضمن گفت‌وگو با دکتر بابک زمانی، متخصص مغز و اعصاب و عضو انجمن ای‌ال‌اس ایران، به اتفاق‌های پیرامون این کمپین یا به قولی برخی سایت‌ها کارزار پرداخته‌ایم که می‌خوانید.

دکتر بابک زمانی متخصص مغز و اعصاب و عضو انجمن ای‌ال‌اس ایران: در دنیای امروز راحت‌تر می‌توان با ای‌ال‌اس زندگی کرد


مردم اطلاعات کمی درباره ای‌ال‌اس دارند. به ما می‌گویید اصلا این بیماری چیست و چه اندام‌هایی را درگیر می‌کند؟

ای‌ال‌اس سردسته بیماری‌های حسی- حرکتی محسوب می‌شود، ممکن است در هر سنی شروع شود و بعد از شروع، به شکل اجتناب‌ناپذیری باعث می‌شود عضلات بدن رفته‌رفته فلج شوند و بیمار را دچار ضعف حرکتی شدیدی می‌کند. در نهایت هم باعث ضعف عضلات فک، عضلات جونده و عضلات تنفسی خواهدشد. به‌طور کلی، بیماری‌های حسی- حرکتی فقط سیستم اعصاب حرکتی، یعنی سیم‌کشی‌هایی که دستور حرکت را می‌دهند، مختل می‌کنند، چه در داخل مغز و چه در سیستم محیطی؛ یعنی عصب‌هایی که در دست و پا هستند.

بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس علاوه بر مشکلات جسمی ممکن است دچار مشکلاتی مثل فراموشی یا اختلال‌های شناختی هم بشوند؟
نه، در مبتلایان به ای‌ال‌اس، قسمت شناختی مغز یعنی بخش‌هایی که کارهای شناختی و تفکر را انجام می‌دهد، به هیچ وجه مشکل پیدا نمی‌کند و دچار مشکلاتی مثل فراموشی و اختلال حواس نمی‌شوند. از طرفی، سیستم‌های بینایی، شنوایی، لامسه و چشایی این بیماران کاملا طبیعی باقی می‌ماند و حتی سیستم خودکار بدنشان از کار نمی‌افتد و مثلا دچار بی‌اختیاری ادرار و مدفوع نخواهند شد. با توجه به آنچه گفته شد، احساسات و عواطف مبتلایان به ای‌ال‌اس تغییر نخواهد کرد و آنچه در این بیماران از بین می‌رود فقط و فقط توانایی حرکت است؛ یعنی چند سال بعد از شروع ای‌ال‌اس، با یک بیمار روبرو هستیم که ضعف عضلانی شدیدی دارد، ممکن است قادر به حرکت نباشد ولی سیستم‌ها و ارگان‌های داخلی بدنش مثل قلب، ریه، کلیه و... و سیستم‌های عصبی‌اش کاملا طبیعی کار می‌کند و هیچ‌کدام از حواس او مشکلی ندارد.

سوالی که ممکن است برای خیلی‌ها پیش بیاید، این است که اصلا چرا کسی دچار ای‌ال‌اس می‌شود؟
علت بروز همه بیماری‌ها مشخص نیست؛ چیزی که از بیماری‌ها شناخته‌ می‌شود، مکانیسم آنهاست و اینکه در بدن چه کاری انجام می‌دهند. اگر در مورد علت ابتلا به بیماری‌های قلبی هم سوال شود، به راحتی نمی‌توان به آن جواب داد و گفت چرا فردی دچار بیماری قلبی شده است ولی خواهر یا برادرش که چاق‌تر است و رژیم غذایی ناسالم‌تری دارد، مبتلا نشده! خیلی از افراد وقتی نام بیماری‌ای را برای اولین بار می‌شنوند، بلافاصله این سوال به ذهنشان خطور می‌کند که علتش چیست ولی وقتی به مرور زمان مبتلایان زیادی را می‌بینند، کمتر راجع‌ به علتش می‌پرسند؛ مثل بیماری‌های دیابت، فشار خون و بقیه بیماری‌هایی که بیشتر با آنها آشنا هستیم و فکر می‌کنیم علتشان مشخص است در حالی که نمی‌توان دلیل ابتلا به آنها را هم دقیق بیان کرد. ما در مورد ای‌ال‌اس می‌دانیم چطور در بدن شروع می‌شود، کجاها را درگیر می‌کند و چه مکانیسم‌هایی ممکن است داشته باشد. به‌طور کلی اطلاعات در مورد این بیماری بسیار دقیق است و از خیلی بیماری‌های رایج مثل دیابت، ام‌اس و... کمتر نیست اما نمی‌توان گفت چرا یک نفر به آن مبتلا شد و دیگری نه، مثل دیگر بیماری‌ها. در واقع دلیلی برای طرح این پرسش نیست. طرح چنین سوالی باعث شنیدن پاسخ‌های خامی می‌شود که خیلی از مردم آنها را باور می‌کنند مثلا ممکن است کسی بگوید استرس می‌تواند عامل آن باشد! اگر این‌طور است، چرا همه افرادی که استرس‌های شدیدی دارند، دچار ای‌ال‌اس نمی‌شوند؟ واقعیت این است که نمی‌دانیم چرا برخی افراد به ای‌ال‌اس مبتلا می‌شوند و عوامل مختلفی مانند ژنتیک ممکن است در بروز آن دخالت داشته باشند.

شما عضو انجمن ای‌ال‌اس هستید. هدف از پیگیری شما برای تاسیس این انجمن چیست؟
ببینید، نکته اینجاست که برای دستیابی به امکانات جدیدی که دانش پزشکی برای بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس فراهم کرده، 2 عامل لازم است؛ اول، تغییر ذهنیت بیمار و اطرافیانش درباره درمان‌ها. خیلی‌ وقت‌ها بیماران و اطرافیان او در کشور ما فقط به دنبال درمان معجزه‌آسایی هستند که بیماری را در عرض چند هفته درمان کند و بیمار بتواند راه برود و غیر از این، روش‌های درمانی را نمی‌پذیرند. این افراد متوجه نیستند که به هر حال ای‌ال‌اس مشکل اجتناب‌ناپذیری است که ایجاد شده و برای بیماری که از آن رنج می‌برد، باید تا جای ممکن امکانات فیزیکی خوبی فراهم کرد. عامل دومی که باید به آن توجه داشت، این است که تکنولوژی‌های پزشکی جدید که به مبتلایان اجازه می‌دهد فعالیت‌های روزمره خود را تا حد قابل‌قبولی انجام دهند، بسیار هزینه‌بر هستند؛ تهیه دستگاه‌های تنفسی، دستگاه‌هایی که برای تغذیه بیمار به کار می‌رود، وسایل کمکی‌ شامل صندلی چرخدار و امکاناتی که به جابجا شدنش کمک می‌کند، حتی تخت‌هایی که بیماران راحت‌تر می‌توانند روی آن بخوابند و افراد مجربی که بتوانند از آنها مراقبت کنند و امکانات ارتباطی که می‌توان برای مبتلایان فراهم کرد، مستلزم پرداخت هزینه قابل‌توجهی است که پرداخت آن عمدتا از عمده دولت‌ها برمی‌آید، نه خانواده بیمار. به همین علت است که اگرچه شیوع ای‌ال‌اس خیلی زیاد نیست و یک در 100 هزار یا یک در چند 100 هزار ممکن است باشد، جمعی از بیماران دچار این بیماری، پزشکان و فعالان دیگر، تصمیم گرفتند انجمن ای‌ال‌اس ایران را ثبت کنند و این کار در حال انجام است. هدف اصلی انجمن این است که بتواند امکانات لازم را برای این بیماران فراهم کند.

بیماران ای‌ال‌اس چطور می‌توانند به این انجمن مراجعه و کمک دریافت کنند؟
اگر کسی دچار ای‌ال‌اس باشد، تشخیص آن باید با دقت و به وسیله متخصص مغز و اعصاب داده و امکان ابتلا به بیماری‌هایی با علائم مشابه رد شود. بیمار باید تحت درمان خاصی قرار بگیرد اما متاسفانه انجمن ای‌ال‌اس ایران هنوز امکانات مالی و اقتصادی چندانی برای حمایت از این بیماران ندارد. البته همکاران ما در این انجمن، در دادن اطلاعات و پشتیبانی روانی از مبتلایان بسیار فعال هستند و امیدواریم بتوانیم بعد از ثبت انجمن، بیماری ای‌ال‌اس را در فهرست بیماری‌های خاص بگنجانیم. با وجود اینکه هزینه نگهداری از مبتلایان به ای‌ال‌اس در طول چندین سال خیلی بالاست، از آنجا که این بیماری شیوع چندانی ندارد، مراقبت از تمام این بیماران هم هزینه هنگفتی برای دولت نخواهدداشت.

وقتی بیمار دچار ای‌ال‌اس به شما مراجعه می‌کند، شما به او چه توصیه‌ای می‌کنید؟
در بیماری ای‌ال‌اس، نکته مهم، نه درمان بیمار، بلکه تغییر نگرش او نسبت به زندگی است. هر چقدر دنیا پیش می‌رود، با پیشرفت تکنولوژی، بخش‌های حرکتی زندگی کمتر و بخش‌های غیرحرکتی بیشتر می‌شود. در مبتلایان به ای‌ال‌اس هم بخش‌های غیرحرکتی سالم می‌مانند. این روزها، دیگر کسی چندان نیاز ندارد مدام جابجا شود و راه برود. بخش‌های مهم زندگی در جهان امروز و مدرن، فکر کردن، دیدن، ارتباط برقرار کردن، مطالعه و... است که یک بیمار دچار ای‌ال‌اس توانایی انجام همه آنها را دارد. پس او و اطرافیانش باید برای تغییر نگرش به زندگی، آمادگی پیدا کنند.

ز کجا آمده «یخ»، آمدنش بهر چه بود؟!
آن سوی دنیا،‌قضیه از این قرار بود که آدم‌های معروف با ریختن سطل آب یخ روی خودشان دیگران را متوجه بیماری ای‌ال‌اس می‌کردند و به نوعی باعث شناساندن این بیماری به افراد بیشتری می‌شدند. در کنار آن هم کمک‌های مادی برای کمک به این بیماران جمع می‌کردند، به این صورت که یا در کمپین شرکت می‌کردی و 10 دلار به انجمن ای‌ال‌اس می‌دادی یا شرکت نمی‌کردی و 100 دلار به انجمن ای‌ال‌اس کمک می‌کردی.
می‌گویند اولین کسی که این کمپین را شروع کرد، گلف‌بازی به نام کریس کندی اهل نیوزلند بود که همسر یکی از نزدیکانش 11 سال بود به بیماری ای‌ال‌اس مبتلا شده بود. کریس از او دعوت کرد تا این کار را انجام دهد و او انجام داد و دختر 6 ساله‌اش از این حرکت فیلم گرفت. فیلم در شبکه‌های اجتماعی منتشر و به مرور زمان به یک کمپین عمومی تبدیل شد و با ورود افراد شناخته شده حوزه‌های مختلف در سراسر دنیا سر و صدایی به راه انداخت. البته بعضی‌ها هم کوری گریفین را مبتکر اصلی «كمپین سطل آب یخ» (Ice Bucket) می‌دانند که او پیش از مرگ توانست از طریق ابتکار «كمپین سطل آب یخ» چندین هزار دلار برای مبارزه با بیماری ای‌ال‌اس جمع‌آوری کند.

زاکربرگ و دمیدن به آتش سطل یخ
یکی از افراد شناخته شده که با ریختن سطل آب یخ به آتش این کمپین دمید، مارک زاکربرگ، بنیانگذار فیس‌بوک بود. او در ویدیوئی که منتشر کرد، یک سطل آب یخ را روی سرش خالی کرد و بنا به رسم موجود، برای اینکه این کار ادامه پیدا کند، از چند نفر دیگر از جمله بیل گیتس، بنیانگذار مایکروسافت خواست تا در این کمپین شرکت کند.

بیل گیتس، سطل و تکنولوژی
بیل گیتس هم دست رد به سینه زاکربرگ نزد و این کار را انجام داد و ویدئو و عکس‌هایش را هم منتشر کرد، آن هم با این جمله شوخ‌طبعانه که «من همیشه پایه این‌جور کارها هستم.» جالب‌تر اینکه او که متحول‌کننده کامپیوترها بود، این کار را هم به شکل ویژه‌ای انجام داد و سطل را مثل بقیه ساده روی سرش خالی نکرد، بلکه در وسط حیاط خانه‌اش داربستی آهنی طراحی کرده بود که سطلی به آن آویزان بود و با کشیدن طناب، سطل برعکس می‌شد و آب یخ روی سر مرد نابغه 58 ساله فرو می‌ریخت.

‌آب یخ روی سر سوارز
لوئیس سوارز، فوتبالیست اروگوئه‌ای هم که در جام‌جهانی امسال با گاز گرفتن بازیکنان تیم حریف سر و صدای زیادی به پا کرده بود، به حمایت از این کمپین سطل آب یخی روی سر خود خالی کرد.

رونالدو و دوش آب یخ
کریستن رونالدو، یکی دیگر از چهره‌های فوتبالی بود که اقدام به این کار کرد. البته او ترجیح داد برهنه و فقط با لباس زیر روی صندلی بنشیند و با جان و دل شاهد باشد که سطل آب یخ روی او خالی می‌شود.

بکام و بشکه آب یخ
دیوید بکام هم از قافله عقب نماند و ویدئویی منتشر کرد که او را روی زمین نشسته، در حالی‌که چیزی شبیه به دستمال سر روی سرش بسته و دو نفر چیزی شبیه بشکه آب را روی سرش خالی می‌کردند، نشان می‌داد. او درباره ویدیوئی که منتشر کرده، می‌گوید: «سلام، من دیوید بکام هستم و دعوت کمپین سطل آب یخ را پذیرفته‌ام.»

ایرانی‌ها و کمپین سطل آب یخ
پس از این سر و صدا در آن سوی دنیا، در ایران هم این کمپین سر و صدا کرد. اما با چه کسانی؟

شروع ازکریمی و دعوت از دایی
علی کریمی، اولین فردی بود که در این کمپین شرکت کرد. او در فیلمی که منتشر شده، روی صندلی در حیاطی نشسته و می‌گوید: «من علی کریمی هستم و این کمپین سطل یخ است.» او رضا عطاران، علی دایی و مازیار فلاحی را به این کمپین دعوت می‌کند.

رامبد جوان و دعوت از همایون شجریان
رامبد جوان هم ویدئویی منتشر کرد و اول دلیل ریختن سطل آب یخ روی خودش و پیوستن به کمپین سطل آب یخ را توضیح داد و بعد از همایون شجریان، هادی ساعی و پیمان معادی هم دعوت کرد به این کمپین بپیوندند. همایون شجریان هم به دعوت رامبد جوان جواب مثبت داد و از کریم باقری، حامد بهداد و تهمورس پورناظری خواسته تا یک سطل آب یخ روی سرشان خالی کنند. پیمان معادی هم به این دعوت جواب مثبت داد و جلوی دوربین تی‌وی‌پلاس این کار را انجام داد و از اصغر فرهادی، مهناز افشار و علیرضا عصار دعوت کرد تا به این کمپین بپیوندند.

اعتراض نیکی کریمی
سحر دولتشاهی، مهناز افشار و ترانه علیدوستی هم به این کمپین پیوستند. این هنرمندان همچنین اعلام کردند که مبلغی را به حساب بنیاد بیماری‌های خاص واریز می‌کنند.
هنوز کمپین سطل آب یخ ادامه دارد و ویدئوهایش دست به دست و گهگاه با نقدهایی هم روبرو می‌شود. عده‌ای این کار را باعث ضربه خوردن به سلامت افراد می‌دانند و عده‌ای هم حواسشان به کم‌آبی است و به فکر راه دیگری هستند. مثل نیکی کریمی که در صفحه اینستاگرامش نوشته: «می‌شه توی این کم‌آبی یک سطل آب را هدر ندیم و اگر قراره کمک کنیم، خودمون یواشکی بریم به این همه مراکزی که تو کشورمون به کمک احتیاج دارن، رسیدگی کنیم؟!»

نگاه متخصص داخلی
اگر بیماری قلبی دارید وارد این كمپین نشوید!

دکتر امیرعلی سهراب‌پور
متخصص بیماری‌های داخلی، استادیار دانشگاه علوم پزشکی تهران
كمپینی که به‌تازگی با عنوان كمپین سطل آب یخ در بین موج عظیمی از هنرمندان، ورزشکاران و سیاستمداران کشورهای مختلف برای حمایت از بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس، رواج پیدا کرده است، می‌تواند خطرهایی را از نظر سلامت برای افرادی که اقدام به این كار می‌كنند، در پی داشته باشد. از آنجا که آب ریخته شده روی سر این افراد، حاوی مقدار فراوانی یخ است، دمای آن بسیار نزدیک به صفر و نامتناسب با دمای معمولی بدن است. از این رو، ریختن یکباره یک ظرف پر از آب یخ روی سر یا بدن، می‌تواند درجه حرارت آن را ناگهانی کاهش دهد و احتمالا شوکی هم به سیستم گردش خون و سیستم قلبی- عروقی افراد وارد کند. به‌‌همین دلیل نمی‌توانیم از نظر پزشکی، ورود به این كمپین را برای تمام افراد مجاز بدانیم. پیشنهاد ما به کسانی که سن بالایی دارند، از بیماری‌های قلبی- عروقی رنج می‌برند، سابقه سکته‌های قلبی داشته‌اند یا زمینه خانوادگی ابتلا به سکته و بیماری‌های قلبی در آنها وجود دارد، این است که اگر به كمپین سطل آب یخ دعوت شدند، به‌جای خالی کردن آب یخ روی سر و بدن خود، 100 دلار پیشنهادی برای کمک به بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس را پرداخت کنند و سلامت خود را به خطر نیندازند.

نگاه مخالف
دکترفاطمه خالقی

آنها 15 میلیون دلار کمک کردند، ما آب‌بازی کردیم!
از ابتدای ورود صنعت و تکنولوژی به کشور، همواره روشنفکران و اقشار فرهیخته کشور شاه‌بیتی را تکرار می‌کردند که: «بله، ماشین را وارد کردیم ولی فرهنگ ماشین‌سواری نداریم!» یا «تلفن همراه وارد شد ولی فرهنگ تلفن همراه را که نمی‌شود وارد کرد!» و این سوال را می‌پرسیم: «رایانه و شبکه‌های اجتماعی وارد کشور شد ولی فرهنگ آن را داریم یا نداریم؟» به‌دنبال کمپین بین‌المللی پاشیدن آب یخ و به میدان طلبیدن همکاران و دوستان در آمریکا علاوه بر اطلاع‌رسانی برای بیماری نادر ای‌ال‌اس، مبلغ 15میلیون دلار کمک‌های مردمی برای تحقیقات و خدمت‌رسانی به بیماران ای‌ال‌اس جمع‌آوری شد. اقشار فرهیخته و روشنفکران ما در حرکتی نمادین و جذاب فضای مجازی فقط قسمت آب بازی آن را به نمایش گذاشتند و هنوز از کمک‌ برای اطلاع‌رسانی و تحقیقات در زمینه این بیماری و مهم‌تر از آن کمک‌رسانی به بیماران و خانواده‌های آنان که تحت‌تاثیر این بیماری قرار گرفته‌اند، خبری نشنیده‌ایم. موسسات دریافت‌کننده کمک و خیرین به‌طور شفاف میزان کمک‌های خود را اعلام کنند. امیدوارم بعد از این حرکت انسانی دوباره آن جمله قدیمی و آشنا را نشنویم که «کمپین وارد کردیم ولی فرهنگ آن را نمی‌شود وارد کرد!»

گردآوری: گروه سلامت سیمرغ
www.seemorgh.com/health
منبع : هفته نامه سلامت
 


نوشتن دیدگاه


تصویر امنیتی
تصویر امنیتی جدید

ارسال
 
X