پسرم جلد پفک لیس می‌زند

اینجا ایلام است ساعت به وقت دلتنگی، به وقت دلسوزی و ساعت به وقت پی کی یو(pku). اینجا درد کودکان این است که نه می‌توانند بخورند و نه می‌توانند نخورند. اینجا دردشان از خوردن و نخوردن است. نان خالی هم نمی‌توانند بخورند. هیچ گونه غذای پروتئینی نمی‌توانند بخورند.

فقط باید غذای رژیمی بخورند. اگر به هرشکلی از خوردن غذای رژیمی امتناع کنند می‌میرند. همانطور که رستمی؛ نوجوان متولد سال  1374به دلیل ضعف مالی پدر از دنیا رفت و به جز او دو نفر دیگر هم از این کودکان در سال گذشته فوت شده اند. برخی از این افراد مبتلا به پی کی یو شرایط وخیم تری دارند و باید حتما دارو مصرف نمایند که در ایلام سه کودک در شرایط ذکر شده می باشند و هزینه داروی آنها میلیونی است.

به کدامین گناه زندگی خود را تا ابد به گرسنگی اجباری می گذرانند. گرسنگی ابدی سرنوشت بیماران مبتلا به پی کی یو است. 22کودک پی کی یو در استان شناسایی شده اند و شاید چندین برابر این آمار ناشناخته مانده‌اند و یا دیگر کار از کار گذشده و هم اکنون معلول ذهنی وجسمی شده‌اند.

مادر آیدین دانش اموز ابتدایی درباره فرزندش که مبتلا به پی کی یو می‌باشد سخنان تکان‌دهنده‌ای را در گفتگو با ما عنوان کرد: او گفت پسرم در مدرسه وقتی زنگ تفریح تمام می شود و همه دانش‌آموزان سرکلاس حاضر می شوند، آیدین به دور از چشم دیگر بچه‌های هم سن و سال سالمش جلد پفک‌های دیگر دانش آموزان را لیس می‌زند.

یک مادر دیگر که برای گرفتن سهمیه غذای رژیمی فرزند خود که چهار ساله بود آمده بود گفت: فرزندم تا زنده است باید از این غذاهای رژیمی بخورد. خیلی سخت است. پسرم به شدت پرخاشگر شده است و نمی توانیم جلویش غذا بخوریم. چهار سال است به خاطر او لبنیات نخورده‌ایم.

این مادرکه به همراه شوهر بیکارش در حالی که همه خود را وقف پسرشان نموده‌اند وبغضی بی انتها در چشمانشان درحال ترکیدن است از یکی از روستاهای دهلران به ایلام آمده‌اند تا از خانم جعفریان؛ رابط آنها با خیرین سهمیه غذای فرزندشان را بگیرند و برگردند به روستا.

پسرش وقتی اتاق مربوط به توزیع غذای رژیمی باز می شود و یکی از همکاران خانم جعفریان به وی کلوچه مخصوص را از دور تعارف می زند به سرعت به طرف او می دود تا کلوچه رژیمی را روی هوا قاپ بزند و بخورد.

پدر یکی دیگر از کودکان مبتلا به پی کی یو برای مداوای فرزندش از ایلام عازم تهران شده و به دلیل شرایط نامساعد مالی مجبور است شب را در حرم حضرت امام(ره)به صبح برساند.

خانم زینب جعفریان؛ معاون بهداشتی مرکز بهداشت شهرستان ایلام و رابط بیماران پی کی یو در استان ایلام با خیرین در گفتگویی با بیان اینکه منشا این بیماری فقدان آنزیم فنیل آلانین هیدروکسیلاز در خون نوزاد است گفت: بیماری فنیل کتونوری یک نقص متابولیکی مادرزادی نادر است و اختلال اصلی در این بیماری، تجمع اسیدآمینه فنیل آلانین در مایعات بدن و سیستم عصبی است (حروف PKU پی کی یو به ترتیب از کلمات phenyl.koton.urea فنیل کتونوری گرفته شده است)

وی ادامه داد: پی کی یو یکی از بیماری‌های ژنتیک است که از پدر و مادر به فرزند منتقل می شود و کودک مبتلا به بیماری(فنیل کتونوری) در ابتدای تولد بدون علامت است اما به تدریج در پایان ماه‌های اول دچار تاخیر در تکامل، استفراغ، کاهش رشد، روشن شدن رنگ موهای سر و چشم و تشنج می شود.

این مسئول افزود: سپس با افزایش سن، کوچکی دور سر، بی قراری، کاهش توجه، حرکات تکراری دست‌ها و اندام‌ها و عقب ماندگی ذهنی بروز می کند، همچنین ادرار و تنفس این کودکان به دلیل وجود فراورده‌های فنیل آلانین، بوی کپک می‌دهد و ممکن است کهیر در بدن کودکان مبتلا مشاهده شود که با رشد کودک از بین می رود.

وی تصریح كرد :در حال حاضر بیش از 7 هزار مبتلا به این بیماری در کشور وجود دارد و این نوزادان كه قادر به هضم مواد پروتئینی نیستند با خوردن شیر مادر نیز دچار مسمومیت و اختلال در سیستم عصبی می شوند.

خانم جعفریان اظهار كرد: بهترین زمان تشخیص این بیماری، هفته اول تا دوم نوزادی است كه بهترین راه تشخیص نیز اندازه گیری غلظت فی خون در بدو تولد است كه باید هر چه زودتر و در روزهای اول تولد انجام گیرد.

وی از هزینه‌های سنگین تهیه غذای این کودکان در استان خبر داد و ضمن تقدیر و تشکر از خیرین استان و دیگر استان‌ها و هم‌چنین همکاران خود در مرکز بهداشت شهرستان ایلام و دانشگاه علوم پزشکی ایلام گفت: تمام اغذیه تهیه شده به صورت رایگان در اختیار خانواده‌های نیازمند قرار می‌گیرد و البته هروقت کمک خیرین به حدنصاب برسد به کودکان بیمار مبتلا به پی کی یو کمک می‌شود.

جعفریان با بیان اینکه تحریم‌های ناجوانمردانه برافزایش مرگ ومیر مبتلایان به پی کی یو افزوده است گفت: متاسفانه در کشور فقط آرد و ماکارونی و بیسکویت مخصوص به بیماران ایلامی آن هم در سخت‌ترین شرایط داده می‌شود.

زینب جعفریان در ادامه با اشاره به پرداخت اندک ماهیانه 48هزارتومان از طرف بهزیستی به این بیماران گفت: این افراد نیاز به کاردرمانی، مراقبت و متخصص دارند و این مبلغ اندک به هیچ وجه کفاف نیازهای آنها را نمی کند.

وی افزود: شیوع بیماری یک در ده تا پانزده هزار است و پیش بینی می‌شود در ایران یک در شش هزار باشد و به گفته کارشناسان در ایران آمار نوزادان مبتلا به این بیماری از سطح جهانی بیشتر است و علت آن وجود ازدواج های فامیلی است.

وی افزود: متاسفانه بیشتر بیماران پی کی یو در استان ایلام در شهرستان دهلران و به دلیل ازدواجهای فامیلی می‌باشد.

جعفریان اظهارات به شدت نارحت‌کننده‌ای هم بیان داشت و گفت: برای اولین بار به این بیماران صبحانه داده‌ایم. برای اولین بار مزه گوشت را چشیده اند و هم‌چنین برخی از خانواده ها متاسفانه نمی‌خواهند قبول کنند که فرزندشان مبتلا به این بیماری است و مقاومت می‌کنند.

وی از اصرار برای پیگیری و اجرای طرح غربالگری فنیل آلانین نوزادان متولد شده از سال گذشته خبرداد و افزود: باید همه کودکان متولد شده درسال‌های گذشته در طرح غربالگری شرکت کنند.

زینب جعفریان در پایان ضمن تشکر از آقای اناری برای پیگیری رسانه ای این موضوع با اشاره به اینکه دست نیاز خانواده های بیماران مبتلا به پی کی یو در استان ایلام به سوی مسئولین استانی و همه خیرین دراز می باشد اظهار داشت: هزینه های بیماران سرسام آور است و نیاز به حمایت بیشتر خیرین و مسئولین است که امیدواریم روزی را ببینیم که کودکان مبتلا به بیماری پی کی یو در دانشگاه هم حضور پیدا کنند و تحصیل نمایند همانطور که هم اکنون هم دانشجوی مبتلا به پی کی یو مشغول به تحصیل می باشد.

خانوارهای ایرانی تغییر کرده اند