آذر تقی‌پور، مادر فرزندی به نام محمدرضاست؛ فرزندی که درگیر یک بیماری نادر است. مادری که همواره در کنار پسرش بوده؛ آنقدر که تمامی بچه‌های دانشگاه او را می‌شناسند و معتقدند، مادر نمونه، مادر محمدرضاست و حتی برایش بزرگداشت گرفته‌اند.
اما خانم تقی‌پور خودش را نمونه نمی‌داند. می‌گوید عاشق محمدرضاست و زندگی‌اش وابسته به اوست و حتی هرچه خداوند به او می‌دهد به‌خاطر پسرش است. می‌گوید من فقط یك مادرم؛ مادری كه فرزندش را دوست دارد.
محمدرضا از ابتدا با این بیماری درگیر بود یا سالم به دنیا آمد؟
محمدرضا دی‌ماه 69به دنیا آمد. همان روز اول كه محمدرضا را به اتاق آوردند دیدم كه هر دو شست پایش به سمت داخل رفته؛ پزشك اطفال معاینه كرد و گفت مسئله مهمی نیست «هالوكسؤالگوس» است و كمی كه بزرگ‌تر شد عمل می‌كنیم مشكل برطرف می‌شود. باز من و پدرش اطمینان نكردیم و به پزشك‌های دیگر نیز مراجعه كردیم و همه همان تشخیص را دادند و گفتند باید دریك سالگی عمل شود و ما هم همین كار را كردیم. ولی متأسفانه این اشتباه بود و بعدها كه متوجه شدند مشكل محمدرضا اصلا این بیماری نبوده است متوجه شدیم كه اصلا نباید او را تحت عمل قرار می‌دادیم؛ یعنی اصلا نحوه بیماری او به‌گونه‌ای بوده كه هم نباید تحت عمل قرار می‌گرفت هم نباید آمپول می‌زد هم نباید زمین می‌خورد اما چون همه اینها را بسیار دیر متوجه شدیم تقریبا دیگر همه این اتفاقات افتاده بود! به هر حال بعدها فهمیدیم كه آن تورفتگی شست‌ها نخستین علامت همین بیماری بوده نه هالوكسؤالگوس.
چه شد كه متوجه شدید محمدرضا بیمار است؟
محمدرضا تا 4 سالگی هیچ نشانه‌ای جز همان شسصت پا نداشت اما در 4سالگی وقتی داشت رختخواب برادر كوچكش را می‌آورد زمین خورد و از همان زمان بیماری خودش را نشان داد.
در همان زمان كه با این بحران مواجه شدید پسر دوم‌تان هم خیلی كوچك بود. چطور با این شرایط به او رسیدگی می‌كردید؟
بله، دقیقا همان روزی كه محمدرضا برای بار اول زمین خورد و این مشكل آغاز شد محسن پسر دوم‌ام 20 روزه بود. آن اوایل واقعا نمی‌فهمیدم چه می‌كنم. ما حتی گاهی صبح‌ها و روزهای تعطیل با پزشكان قرار داشتیم. واقعا اگر مادرم نبود نمی‌دانم چه می‌شد. همان زمان صبح محسن را شیر می‌دادم و بچه‌را تحویل مادرم می‌دادم. در طول روز هم كه من نبودم خواهرم كه او هم بچه كوچك داشت به محسن شیر می‌داد.
این بیماری از پدر و مادر به ارث رسیده؟
به ما گفته‌اند این بیماری از طریق ما به محمدرضا منتقل نشده اما یك بیماری ژنتیك است كه احتمال دارد از نسل‌ها قبل به محمدرضا رسیده باشد.
بعد از گذشت این همه سال علم هیچ پیشرفتی در مورد این بیماری نداشته است؟
نه، تنها یك دارو وجود دارد كه آن هم درمانی نیست و فقط كنترل‌كننده است. ما مرتب با دكترش در تماسیم. اما هنوز اتفاق جدیدی نیفتاده.
همسرتان چطور هم به این امور می‌رسید هم زندگی را می‌گرداند؟
صبح‌ها سر كار می‌رفت. رئیس و همكارانش هم به‌شدت همكاری می‌كردند و اگر جایی كاری ناتمام می‌ماند كمك حالش بودند. بعد از ظهر هم كه می‌آمد به كارهای محمدرضا می‌رسید. او خیلی كمك و پشتیبانم بود؛ بدون او واقعا نمی‌توانستم.
برادرش با این موضوع راحت كنار آمد؟
محسن همیشه كمك محمدرضا بود و هرگز ندیدم از كسی در مورد محمدرضا سؤالی بپرسد یا بیماری‌اش را مطرح كند. فقط زمانی كه هر دو بچه بودند كمی سخت بود چون محمدرضا می‌خواست پا به پای محسن بدود و خب نمی‌شد اما در كل محسن همیشه مواظب محمدرضا بود هنوز هم همینطور است.
واكنش دیگران طوری نبوده كه شما و محمدرضا را آزار دهد؟
نه، من از همان اول هم به محمدرضا گفتم اگر هم كسی چیزی می‌گوید دل می‌سوزاند طبیعی هم هست. من هم وقتی بچه مریضی در خیابان می‌بینم دلم می‌سوزد ولی مردم منظور بدی ندارند.
شما در طول دوران تحصیل محمدرضا كنارش بودید؟
وقتی دبستان می‌رفت می‌توانست به راحتی بنشیند و بنویسد برای همین خودش می‌رفت اما كلاس پنجم كه بود یك‌بار دیگر زمین خورد و دستش درگیر شد و از آرنج دست راستش قفل شد. بعد از آن دیگر نمی‌توانست بنشیند و بنویسد و باید می‌ایستاد اما در راهنمایی خودم كنارش بودم؛ یعنی او را مدرسه غیرانتفاعی ثبت‌نام كردیم كه تعداد بچه‌ها كم باشد و كادر مدرسه هم بتوانند مواظب محمدرضا باشند. چون دارو مصرف می‌كرد نباید معده‌اش خالی می‌ماند. من برایش ناهار می‌بردم و اجازه می‌دادند كه بیاید در ماشین ناهارش رابخورد و دوباره به مدرسه برگرددیا اگر گاهی كاری پیش می‌آمد سریع خبرم می‌كردند و خودم را می‌رساندم ولی كارهای درسی‌اش را خودش انجام می‌داد. مدیر مدرسه‌اش در راهنمایی همزمان با دبیرستان رفتن محمدرضا مدیر یك دبیرستان شد و من او را همان مدرسه ثبت‌نام كردم اول و دوم دبیرستان هم همینطور بود و چون بچه آرامی بود هرگز با كسی مشكلی نداشت. هم مدیرش حواسش به محمدرضا بود و هم بچه‌ها با او دوست بودند و هیچ‌وقت از كسی شكایت نداشت كه اذیتش می‌كنند. تابستان سالی كه می‌خواست به سال سوم برود یك روز نشست روی دسته مبل و گفت پایم یك صدایی داد بعد از همان جریان دردش شروع شد طوری كه اصلا نمی‌توانست پایش را زمین بگذارد. بعد از آن مشكلات جدیدی شروع شد. دیگر نمی‌توانست روی هر صندلی‌ای بنشیند و... .
محمدرضا در دبیرستان رشته ریاضی می‌خوانده. چطور به این درس‌های سنگین می‌رسید؟ مخصوصا در سال سوم كه درگیر با بخش جدیدی از بیماری‌اش شده بود؟
درسش خیلی خوب بود اما سال سوم كه برایش آن مشكل پیش آمد اصلا دارو پیدا نمی‌شد. 4ماه طول كشید تا دارو را پیدا كردیم. تمام آن مدت مدرسه نرفت. آذرماه بود كه بالاخره به مدرسه رفت. اما یك روز تماس گرفتند بروم. وقتی رفتم دیدم نمی‌تواند بنشیند و حالش خیلی بد است. دوباره به خانه برگشت و با همكاری مدیر و معلمانش در خانه درس خواند. معلم‌هایش هر زمانی كه فرصت داشتند به خانه می‌آمدند و درس می‌دادند؛ صبح و بعدازظهر. بعد از دیپلم خودش تمایل داشت كه باز هم ریاضی را ادامه بدهد اما مشاوره‌های بسیاری كردیم و همه گفتند با این شرایط، رشته انسانی برایش بهتر است. امتحان تغییر رشته داد و وارد رشته انسانی شد.
محمدرضا الان كارشناس روزنامه‌نگاری است؛ چه شد كه در این رشته تحصیل كرد؟
وقتی استادهایش با او صحبت كردند كه كدام رشته‌ها برای او مناسب‌تر است از میان همه آنها روزنامه‌نگاری را دوست داشت و انتخاب اولش هم بود.
تمام دوره كارشناسی را دركنار محمدرضا بودید، در این‌باره بگویید.
در اغلب كلاس‌ها همراهش بودم. من جزوه‌ها را می‌نوشتم اما خودش می‌خواند. همیشه درسش را خودش می‌خواند.
در دانشگاه برخوردها با او چگونه بود؟
روزهای اول كه فكر می‌كردند بیماری او مادرزادی است به وضوح نزدیكش نمی‌شدند و فاصله می‌گرفتند. خیلی هم دلم می‌گرفت حتی فكر می‌كردم شاید یك علت فاصله گرفتن‌شان حضور من باشد اما بعدها وقتی شناخت بیشتر شد و بچه‌ها پرسیدند كه آیا این امكان وجود دارد كه از محمدرضا در مورد بیماری‌اش سؤال كنند و من گفتم كه ناراحت نمی‌شود و وقتی محمدرضا جریان بیماری‌اش را در سایت مشترك بچه‌های دانشگاه توضیح داد رفتار همه عوض شد. راحت به او نزدیك شدند و الان تقریبا با همه صمیمی است. البته آن اوایل خودش هم اصلا بین بچه‌ها نمی‌رفت نهایت فاصله‌ای كه از من می‌گرفت این بود كه تا دم در كلاس برود ولی من سعی می‌كردم او بین بچه‌ها باشد كه خدا را شكر پس از مدتی این اتفاق افتاد.
خودش از اینكه شما همیشه همراهش بودید ناراحت نمی‌شد؟
نمی‌دانم، شاید؛ اما به هر حال من نمی‌توانستم رهایش كنم؛ اگر ناخواسته زمین می‌خورد یا كسی كه نمی‌د‌انست شوخی‌ای می‌كرد، من اصلا دلم آرام نمی‌گرفت تنهایش بگذارم. همیشه هم وقتی می‌بینم بچه‌هایی كه بیماری‌ای دارند تنهایند نگران می‌شوم. شاید هم این ایراد من است كه همیشه نگرانم.
در دانشگاه همه از شما به‌عنوان یك مادر نمونه نام می‌برند و حتی استادها پیشنهاد دادند به شما یك مدرك افتخاری داده شود. نظر خودتان در این‌باره چیست؟
من اصلا چنین فكری نمی‌كنم! مادر نمونه؟! به‌نظر من هر مادر دیگری بود همین كار را می‌كرد. من ابدا فكر نمی‌كنم كار خاصی انجام داده باشم. همه مادرها اینگونه‌اند؛ مادری كه 3معلول دارد یا در همین دانشگاه مادری كه 4نابینا دارد، همه همینطورند من استثنا نیستم.
اینطور هم نیست. بسیاری هستند كه از بچه‌هایی كه بیماری خاصی دارند مراقبت نمی‌كنند یا با رضایت خاطر این كار را نمی‌كنند.انگار نوعی اجبار است اما شما خودتان را وقف محمدرضا كرده‌اید.
ببینید من مطمئنم كه خداوند هرچیزی كه به من می‌دهد به‌خاطر او می‌دهد و واقعا فكر می‌كنم بزرگ‌ترین نعمتی كه دارم محمدرضاست. من نمی‌خواهم بگویم من آدم خاصی هستم اما حس می‌كنم خدا من را خلق كرده تا مواظب محمدرضا باشم؛ من بیشتر به محمدرضا وابسته‌ام تا او به من.
در مورد بیماری
این بیماری چه نام دارد؟
آن زمانی كه تشخیص دادند گفتند بیماری‌ای است به نام «میوزیت» و البته محمدرضا نوع پیشرفته‌اش را داشت كه به آن میوزیت پیش‌رونده می‌گفتند اما حالا در جهان به آن «FOP» می‌گویند.
وقتی زمین خورد چه اتفاقی افتاد كه شما متوجه بیماری شدید؟
چند ساعت بعد از افتادنش دیدم روی استخوان كتفش چیزی مثل یك تخم‌مرغ بیرون زده است. همان شب به بیمارستان رفتیم. عكس گرفتیم و به پزشك ارتوپد هم نشان دادیم اما گفتند كه ضرب‌دیدگی است و به مرور زمان خوب می‌شود. 15روز گذشت و آن حالتی كه شكل یك تخم مرغ بود تمام كتفش را گرفت. دوباره خواستیم به پزشك مراجعه كنیم كه همان موقع مجددا زمین خورد؛ خیلی آرام و در داخل خانه. وقتی بلندش كردیم دیدیم تمام زیر پوستش از زانوهایش تا زیر گردنش آب جمع شده است. از همان موقع فهمیدیم با یك بیماری عادی مواجه نیستیم و به پزشك‌های متفاوت رجوع كردیم؛ از پزشك مغز و اعصاب و ارتوپد گرفته تا پوست. به‌خاطر همان آبی كه زیر پوستش جمع شده بود پزشكان پوست آزمایش‌های زیادی كردند.
جلسات علمی برگزار می‌كردند و محمدرضا برای‌شان شده بود موضوع جالبی برای پژوهش. حتی به محمدرضا 40عدد پنی‌سیلین 800هزار دادند برای اینكه آن زمان فكر می‌كردند بیماری پوستی است؛ چون پوست محمدرضا كاملا سفت شده بود و چسبیده بود به استخوان. اصلا تكان نمی‌خورد و به‌شدت داغ بود. بعد از اینكه ما تعداد زیادی از آن آمپول‌ها را زده بودیم كه همه‌شان برای محمدرضا ضرر داشت دكتر از پشت گوش محمدرضا بیوپسی گرفت، آزمایش‌های متعدد انجام داد و بعد فرستادند آمریكا تا جوابش بیاید. نزدیك به 20 روز طول كشید تا متوجه شوند این موضوع به روماتولوژی مربوط است. پس از آن دكتردواچی در بیمارستان شریعتی، محمدرضا را دید. ایشان به محض دیدن شرایط بیماری گفت كه برویم پیش دكتر ناصح چون او می‌داند كه در مورد این بیماری با چه كسانی می‌شود صحبت كرد. وقتی به ایشان مراجعه كردیم گفتند استادشان در لندن دارد روی این بیماری تحقیق می‌كند. بعد از آن دیگر شورای پزشكی تشكیل شد و از استاد آقای دكتر ناصح پذیرش گرفتند تا محمدرضا را بفرستند چون اصلا خودشان چیزی از این بیماری نمی‌دانستند.
یعنی این بیماری با ضربه خوردن خودش را نشان می‌دهد؟
بله. الان یكی از بچه‌هایی كه در ایران این بیماری را دارد پایش به لبه پله خورده و برای چنین اتفاق ساده‌ای ویلچری شده است.
این اتفاقات در چه سالی رخ داد؟
مراجعات به پزشك سال 73 بود اما تا كارهای اعزام به خارج از كشور انجام شود دیگر اردیبهشت 74بود.
مكاتبات با آن پزشك در لندن را شورای پزشكی انجام می‌داد؟
تك‌تك مكاتبات را شخص دكتر ناصح انجام دادند.
هزینه سفر را چه‌كسی پرداخت كرد؟
هزینه‌های سفر با خودمان بود. كمك مالی‌ای نمی‌كردند فقط چون زمان بعد از جنگ بود و دلار به سختی پیدا می‌شد دلار دولتی در اختیارمان گذاشتند. 19 اردیبهشت بود كه محمدرضا همراه با پدرش به خارج از كشور اعزام شدند. دكتر در آنجا فقط یك جلسه محمدرضا را دید و با گرفتن عكس در همان جلسه تشخیص دادند كه محمدرضا مبتلا به میوزیت پیش‌رونده است البته اینجا هم وقتی اعزامش كردند دیگر می‌دانستند چه بیماری‌ای دارد منتها چیزی از این بیماری نمی‌دانستند و 8ماه هم گذشته بود اما آن خانم در خارج از كشور داشت روی این بیماری تحقیق می‌كرد. آن زمان اصلا نمی‌دانستند در آسیا هم چنین بیماری‌ای وجود دارد.
پس از تشخیص بیماری چه كردند؟
گفتند در مورد این بیماری اطلاعات زیادی در دست نیست و فقط یك شربت برای كنترل كردن آن وجود دارد، راه درمانی هم كه می‌گفتند فعلا وجود ندارد.
آن دارو كمكی كرد؟
بله، محمدرضا وقتی آن دارو را گرفت چانه‌اش كاملا به سینه‌اش چسبیده بود و دیدن برایش سخت شده بود اما آن دارو بیماری را متوقف كرد و به مرور زمان تا حدی بدنش نرم شد و چانه‌اش فاصله گرفت اما مشكل دارو این بود كه روی دستگاه گوارش تأثیر منفی داشت و نمی‌شد به‌صورت مداوم استفاده كرد.
هنوز هم از آن دارو استفاده می‌كند؟
بله هرشب؛ منتها آن شربت برای اطفال بود و بزرگسالان امكان استفاده از آن را ندارند. الان شیافش را استفاده می‌كند.
برای تهیه دارو چه می‌كنید؟
از خارج از كشور تهیه می‌كنیم چون اصلا این دارو در ایران وجود ندارد. با اینكه این دارو شاخه‌ای از ایندامتاسین است و در اینجا وجود دارد و حتی داروهای مرتبط با آن هم وجود دارد اما خود این دارو نیست.
هزینه این دارو چقدر است؟
هزینه‌اش خیلی تغییری نكرده تقریبا مبلغ ثابتی است. به پول امارات یك بسته پنج‌تایی آن 18درهم است.
برای این بیماری هم مثل بیماری‌های خاص دیگر انجمنی وجود دارد؟
بله انجمن دارند ولی نه داخل كشور، چون تعداد این بیماران در كشور ما حداكثر به 10نفر می‌رسد اما در آمریكا انجمنی برای این بیماری وجود دارد كه برای این بیماران در سراسر جهان است.
برای تهیه این دارو بهزیستی و دولت كمكی نمی‌كند؟
چون تعداد بیماران در ایران كم است كاری نمی‌كنند. می‌گویند نمی‌شود برای 10نفر سرمایه‌گذاری و این دارو را وارد كرد. نكته دیگری هم وجود دارد این است كه چون محمدرضا نخستین نفر بود همه آزمایش‌ها روی او انجام شد. الان اكثر كسانی كه در ایران این بیماری را دارند با همین دارو بیماری‌شان كنترل شده و زندگی عادی‌تری دارند؛ بنابراین برای مسئولین این بیماری آنقدر جدی نیست.
اما خانم تقی‌پور خودش را نمونه نمی‌داند. می‌گوید عاشق محمدرضاست و زندگی‌اش وابسته به اوست و حتی هرچه خداوند به او می‌دهد به‌خاطر پسرش است. می‌گوید من فقط یك مادرم؛ مادری كه فرزندش را دوست دارد.
محمدرضا از ابتدا با این بیماری درگیر بود یا سالم به دنیا آمد؟
محمدرضا دی‌ماه 69به دنیا آمد. همان روز اول كه محمدرضا را به اتاق آوردند دیدم كه هر دو شست پایش به سمت داخل رفته؛ پزشك اطفال معاینه كرد و گفت مسئله مهمی نیست «هالوكسؤالگوس» است و كمی كه بزرگ‌تر شد عمل می‌كنیم مشكل برطرف می‌شود. باز من و پدرش اطمینان نكردیم و به پزشك‌های دیگر نیز مراجعه كردیم و همه همان تشخیص را دادند و گفتند باید دریك سالگی عمل شود و ما هم همین كار را كردیم. ولی متأسفانه این اشتباه بود و بعدها كه متوجه شدند مشكل محمدرضا اصلا این بیماری نبوده است متوجه شدیم كه اصلا نباید او را تحت عمل قرار می‌دادیم؛ یعنی اصلا نحوه بیماری او به‌گونه‌ای بوده كه هم نباید تحت عمل قرار می‌گرفت هم نباید آمپول می‌زد هم نباید زمین می‌خورد اما چون همه اینها را بسیار دیر متوجه شدیم تقریبا دیگر همه این اتفاقات افتاده بود! به هر حال بعدها فهمیدیم كه آن تورفتگی شست‌ها نخستین علامت همین بیماری بوده نه هالوكسؤالگوس.
چه شد كه متوجه شدید محمدرضا بیمار است؟
محمدرضا تا 4 سالگی هیچ نشانه‌ای جز همان شسصت پا نداشت اما در 4سالگی وقتی داشت رختخواب برادر كوچكش را می‌آورد زمین خورد و از همان زمان بیماری خودش را نشان داد.
در همان زمان كه با این بحران مواجه شدید پسر دوم‌تان هم خیلی كوچك بود. چطور با این شرایط به او رسیدگی می‌كردید؟
بله، دقیقا همان روزی كه محمدرضا برای بار اول زمین خورد و این مشكل آغاز شد محسن پسر دوم‌ام 20 روزه بود. آن اوایل واقعا نمی‌فهمیدم چه می‌كنم. ما حتی گاهی صبح‌ها و روزهای تعطیل با پزشكان قرار داشتیم. واقعا اگر مادرم نبود نمی‌دانم چه می‌شد. همان زمان صبح محسن را شیر می‌دادم و بچه‌را تحویل مادرم می‌دادم. در طول روز هم كه من نبودم خواهرم كه او هم بچه كوچك داشت به محسن شیر می‌داد.
این بیماری از پدر و مادر به ارث رسیده؟
به ما گفته‌اند این بیماری از طریق ما به محمدرضا منتقل نشده اما یك بیماری ژنتیك است كه احتمال دارد از نسل‌ها قبل به محمدرضا رسیده باشد.
بعد از گذشت این همه سال علم هیچ پیشرفتی در مورد این بیماری نداشته است؟
نه، تنها یك دارو وجود دارد كه آن هم درمانی نیست و فقط كنترل‌كننده است. ما مرتب با دكترش در تماسیم. اما هنوز اتفاق جدیدی نیفتاده.
همسرتان چطور هم به این امور می‌رسید هم زندگی را می‌گرداند؟
صبح‌ها سر كار می‌رفت. رئیس و همكارانش هم به‌شدت همكاری می‌كردند و اگر جایی كاری ناتمام می‌ماند كمك حالش بودند. بعد از ظهر هم كه می‌آمد به كارهای محمدرضا می‌رسید. او خیلی كمك و پشتیبانم بود؛ بدون او واقعا نمی‌توانستم.
برادرش با این موضوع راحت كنار آمد؟
محسن همیشه كمك محمدرضا بود و هرگز ندیدم از كسی در مورد محمدرضا سؤالی بپرسد یا بیماری‌اش را مطرح كند. فقط زمانی كه هر دو بچه بودند كمی سخت بود چون محمدرضا می‌خواست پا به پای محسن بدود و خب نمی‌شد اما در كل محسن همیشه مواظب محمدرضا بود هنوز هم همینطور است.
واكنش دیگران طوری نبوده كه شما و محمدرضا را آزار دهد؟
نه، من از همان اول هم به محمدرضا گفتم اگر هم كسی چیزی می‌گوید دل می‌سوزاند طبیعی هم هست. من هم وقتی بچه مریضی در خیابان می‌بینم دلم می‌سوزد ولی مردم منظور بدی ندارند.
شما در طول دوران تحصیل محمدرضا كنارش بودید؟
وقتی دبستان می‌رفت می‌توانست به راحتی بنشیند و بنویسد برای همین خودش می‌رفت اما كلاس پنجم كه بود یك‌بار دیگر زمین خورد و دستش درگیر شد و از آرنج دست راستش قفل شد. بعد از آن دیگر نمی‌توانست بنشیند و بنویسد و باید می‌ایستاد اما در راهنمایی خودم كنارش بودم؛ یعنی او را مدرسه غیرانتفاعی ثبت‌نام كردیم كه تعداد بچه‌ها كم باشد و كادر مدرسه هم بتوانند مواظب محمدرضا باشند. چون دارو مصرف می‌كرد نباید معده‌اش خالی می‌ماند. من برایش ناهار می‌بردم و اجازه می‌دادند كه بیاید در ماشین ناهارش رابخورد و دوباره به مدرسه برگرددیا اگر گاهی كاری پیش می‌آمد سریع خبرم می‌كردند و خودم را می‌رساندم ولی كارهای درسی‌اش را خودش انجام می‌داد. مدیر مدرسه‌اش در راهنمایی همزمان با دبیرستان رفتن محمدرضا مدیر یك دبیرستان شد و من او را همان مدرسه ثبت‌نام كردم اول و دوم دبیرستان هم همینطور بود و چون بچه آرامی بود هرگز با كسی مشكلی نداشت. هم مدیرش حواسش به محمدرضا بود و هم بچه‌ها با او دوست بودند و هیچ‌وقت از كسی شكایت نداشت كه اذیتش می‌كنند. تابستان سالی كه می‌خواست به سال سوم برود یك روز نشست روی دسته مبل و گفت پایم یك صدایی داد بعد از همان جریان دردش شروع شد طوری كه اصلا نمی‌توانست پایش را زمین بگذارد. بعد از آن مشكلات جدیدی شروع شد. دیگر نمی‌توانست روی هر صندلی‌ای بنشیند و... .
محمدرضا در دبیرستان رشته ریاضی می‌خوانده. چطور به این درس‌های سنگین می‌رسید؟ مخصوصا در سال سوم كه درگیر با بخش جدیدی از بیماری‌اش شده بود؟
درسش خیلی خوب بود اما سال سوم كه برایش آن مشكل پیش آمد اصلا دارو پیدا نمی‌شد. 4ماه طول كشید تا دارو را پیدا كردیم. تمام آن مدت مدرسه نرفت. آذرماه بود كه بالاخره به مدرسه رفت. اما یك روز تماس گرفتند بروم. وقتی رفتم دیدم نمی‌تواند بنشیند و حالش خیلی بد است. دوباره به خانه برگشت و با همكاری مدیر و معلمانش در خانه درس خواند. معلم‌هایش هر زمانی كه فرصت داشتند به خانه می‌آمدند و درس می‌دادند؛ صبح و بعدازظهر. بعد از دیپلم خودش تمایل داشت كه باز هم ریاضی را ادامه بدهد اما مشاوره‌های بسیاری كردیم و همه گفتند با این شرایط، رشته انسانی برایش بهتر است. امتحان تغییر رشته داد و وارد رشته انسانی شد.
محمدرضا الان كارشناس روزنامه‌نگاری است؛ چه شد كه در این رشته تحصیل كرد؟
وقتی استادهایش با او صحبت كردند كه كدام رشته‌ها برای او مناسب‌تر است از میان همه آنها روزنامه‌نگاری را دوست داشت و انتخاب اولش هم بود.
تمام دوره كارشناسی را دركنار محمدرضا بودید، در این‌باره بگویید.
در اغلب كلاس‌ها همراهش بودم. من جزوه‌ها را می‌نوشتم اما خودش می‌خواند. همیشه درسش را خودش می‌خواند.
در دانشگاه برخوردها با او چگونه بود؟
روزهای اول كه فكر می‌كردند بیماری او مادرزادی است به وضوح نزدیكش نمی‌شدند و فاصله می‌گرفتند. خیلی هم دلم می‌گرفت حتی فكر می‌كردم شاید یك علت فاصله گرفتن‌شان حضور من باشد اما بعدها وقتی شناخت بیشتر شد و بچه‌ها پرسیدند كه آیا این امكان وجود دارد كه از محمدرضا در مورد بیماری‌اش سؤال كنند و من گفتم كه ناراحت نمی‌شود و وقتی محمدرضا جریان بیماری‌اش را در سایت مشترك بچه‌های دانشگاه توضیح داد رفتار همه عوض شد. راحت به او نزدیك شدند و الان تقریبا با همه صمیمی است. البته آن اوایل خودش هم اصلا بین بچه‌ها نمی‌رفت نهایت فاصله‌ای كه از من می‌گرفت این بود كه تا دم در كلاس برود ولی من سعی می‌كردم او بین بچه‌ها باشد كه خدا را شكر پس از مدتی این اتفاق افتاد.
خودش از اینكه شما همیشه همراهش بودید ناراحت نمی‌شد؟
نمی‌دانم، شاید؛ اما به هر حال من نمی‌توانستم رهایش كنم؛ اگر ناخواسته زمین می‌خورد یا كسی كه نمی‌د‌انست شوخی‌ای می‌كرد، من اصلا دلم آرام نمی‌گرفت تنهایش بگذارم. همیشه هم وقتی می‌بینم بچه‌هایی كه بیماری‌ای دارند تنهایند نگران می‌شوم. شاید هم این ایراد من است كه همیشه نگرانم.
در دانشگاه همه از شما به‌عنوان یك مادر نمونه نام می‌برند و حتی استادها پیشنهاد دادند به شما یك مدرك افتخاری داده شود. نظر خودتان در این‌باره چیست؟
من اصلا چنین فكری نمی‌كنم! مادر نمونه؟! به‌نظر من هر مادر دیگری بود همین كار را می‌كرد. من ابدا فكر نمی‌كنم كار خاصی انجام داده باشم. همه مادرها اینگونه‌اند؛ مادری كه 3معلول دارد یا در همین دانشگاه مادری كه 4نابینا دارد، همه همینطورند من استثنا نیستم.
اینطور هم نیست. بسیاری هستند كه از بچه‌هایی كه بیماری خاصی دارند مراقبت نمی‌كنند یا با رضایت خاطر این كار را نمی‌كنند.انگار نوعی اجبار است اما شما خودتان را وقف محمدرضا كرده‌اید.
ببینید من مطمئنم كه خداوند هرچیزی كه به من می‌دهد به‌خاطر او می‌دهد و واقعا فكر می‌كنم بزرگ‌ترین نعمتی كه دارم محمدرضاست. من نمی‌خواهم بگویم من آدم خاصی هستم اما حس می‌كنم خدا من را خلق كرده تا مواظب محمدرضا باشم؛ من بیشتر به محمدرضا وابسته‌ام تا او به من.
در مورد بیماری
این بیماری چه نام دارد؟
آن زمانی كه تشخیص دادند گفتند بیماری‌ای است به نام «میوزیت» و البته محمدرضا نوع پیشرفته‌اش را داشت كه به آن میوزیت پیش‌رونده می‌گفتند اما حالا در جهان به آن «FOP» می‌گویند.
وقتی زمین خورد چه اتفاقی افتاد كه شما متوجه بیماری شدید؟
چند ساعت بعد از افتادنش دیدم روی استخوان كتفش چیزی مثل یك تخم‌مرغ بیرون زده است. همان شب به بیمارستان رفتیم. عكس گرفتیم و به پزشك ارتوپد هم نشان دادیم اما گفتند كه ضرب‌دیدگی است و به مرور زمان خوب می‌شود. 15روز گذشت و آن حالتی كه شكل یك تخم مرغ بود تمام كتفش را گرفت. دوباره خواستیم به پزشك مراجعه كنیم كه همان موقع مجددا زمین خورد؛ خیلی آرام و در داخل خانه. وقتی بلندش كردیم دیدیم تمام زیر پوستش از زانوهایش تا زیر گردنش آب جمع شده است. از همان موقع فهمیدیم با یك بیماری عادی مواجه نیستیم و به پزشك‌های متفاوت رجوع كردیم؛ از پزشك مغز و اعصاب و ارتوپد گرفته تا پوست. به‌خاطر همان آبی كه زیر پوستش جمع شده بود پزشكان پوست آزمایش‌های زیادی كردند.
جلسات علمی برگزار می‌كردند و محمدرضا برای‌شان شده بود موضوع جالبی برای پژوهش. حتی به محمدرضا 40عدد پنی‌سیلین 800هزار دادند برای اینكه آن زمان فكر می‌كردند بیماری پوستی است؛ چون پوست محمدرضا كاملا سفت شده بود و چسبیده بود به استخوان. اصلا تكان نمی‌خورد و به‌شدت داغ بود. بعد از اینكه ما تعداد زیادی از آن آمپول‌ها را زده بودیم كه همه‌شان برای محمدرضا ضرر داشت دكتر از پشت گوش محمدرضا بیوپسی گرفت، آزمایش‌های متعدد انجام داد و بعد فرستادند آمریكا تا جوابش بیاید. نزدیك به 20 روز طول كشید تا متوجه شوند این موضوع به روماتولوژی مربوط است. پس از آن دكتردواچی در بیمارستان شریعتی، محمدرضا را دید. ایشان به محض دیدن شرایط بیماری گفت كه برویم پیش دكتر ناصح چون او می‌داند كه در مورد این بیماری با چه كسانی می‌شود صحبت كرد. وقتی به ایشان مراجعه كردیم گفتند استادشان در لندن دارد روی این بیماری تحقیق می‌كند. بعد از آن دیگر شورای پزشكی تشكیل شد و از استاد آقای دكتر ناصح پذیرش گرفتند تا محمدرضا را بفرستند چون اصلا خودشان چیزی از این بیماری نمی‌دانستند.
یعنی این بیماری با ضربه خوردن خودش را نشان می‌دهد؟
بله. الان یكی از بچه‌هایی كه در ایران این بیماری را دارد پایش به لبه پله خورده و برای چنین اتفاق ساده‌ای ویلچری شده است.
این اتفاقات در چه سالی رخ داد؟
مراجعات به پزشك سال 73 بود اما تا كارهای اعزام به خارج از كشور انجام شود دیگر اردیبهشت 74بود.
مكاتبات با آن پزشك در لندن را شورای پزشكی انجام می‌داد؟
تك‌تك مكاتبات را شخص دكتر ناصح انجام دادند.
هزینه سفر را چه‌كسی پرداخت كرد؟
هزینه‌های سفر با خودمان بود. كمك مالی‌ای نمی‌كردند فقط چون زمان بعد از جنگ بود و دلار به سختی پیدا می‌شد دلار دولتی در اختیارمان گذاشتند. 19 اردیبهشت بود كه محمدرضا همراه با پدرش به خارج از كشور اعزام شدند. دكتر در آنجا فقط یك جلسه محمدرضا را دید و با گرفتن عكس در همان جلسه تشخیص دادند كه محمدرضا مبتلا به میوزیت پیش‌رونده است البته اینجا هم وقتی اعزامش كردند دیگر می‌دانستند چه بیماری‌ای دارد منتها چیزی از این بیماری نمی‌دانستند و 8ماه هم گذشته بود اما آن خانم در خارج از كشور داشت روی این بیماری تحقیق می‌كرد. آن زمان اصلا نمی‌دانستند در آسیا هم چنین بیماری‌ای وجود دارد.
پس از تشخیص بیماری چه كردند؟
گفتند در مورد این بیماری اطلاعات زیادی در دست نیست و فقط یك شربت برای كنترل كردن آن وجود دارد، راه درمانی هم كه می‌گفتند فعلا وجود ندارد.
آن دارو كمكی كرد؟
بله، محمدرضا وقتی آن دارو را گرفت چانه‌اش كاملا به سینه‌اش چسبیده بود و دیدن برایش سخت شده بود اما آن دارو بیماری را متوقف كرد و به مرور زمان تا حدی بدنش نرم شد و چانه‌اش فاصله گرفت اما مشكل دارو این بود كه روی دستگاه گوارش تأثیر منفی داشت و نمی‌شد به‌صورت مداوم استفاده كرد.
هنوز هم از آن دارو استفاده می‌كند؟
بله هرشب؛ منتها آن شربت برای اطفال بود و بزرگسالان امكان استفاده از آن را ندارند. الان شیافش را استفاده می‌كند.
برای تهیه دارو چه می‌كنید؟
از خارج از كشور تهیه می‌كنیم چون اصلا این دارو در ایران وجود ندارد. با اینكه این دارو شاخه‌ای از ایندامتاسین است و در اینجا وجود دارد و حتی داروهای مرتبط با آن هم وجود دارد اما خود این دارو نیست.
هزینه این دارو چقدر است؟
هزینه‌اش خیلی تغییری نكرده تقریبا مبلغ ثابتی است. به پول امارات یك بسته پنج‌تایی آن 18درهم است.
برای این بیماری هم مثل بیماری‌های خاص دیگر انجمنی وجود دارد؟
بله انجمن دارند ولی نه داخل كشور، چون تعداد این بیماران در كشور ما حداكثر به 10نفر می‌رسد اما در آمریكا انجمنی برای این بیماری وجود دارد كه برای این بیماران در سراسر جهان است.
برای تهیه این دارو بهزیستی و دولت كمكی نمی‌كند؟
چون تعداد بیماران در ایران كم است كاری نمی‌كنند. می‌گویند نمی‌شود برای 10نفر سرمایه‌گذاری و این دارو را وارد كرد. نكته دیگری هم وجود دارد این است كه چون محمدرضا نخستین نفر بود همه آزمایش‌ها روی او انجام شد. الان اكثر كسانی كه در ایران این بیماری را دارند با همین دارو بیماری‌شان كنترل شده و زندگی عادی‌تری دارند؛ بنابراین برای مسئولین این بیماری آنقدر جدی نیست.
گردآوری: گروه خبر سیمرغ
www.seemorgh.com/news
منبع: hamshahrionline.ir
www.seemorgh.com/news
منبع: hamshahrionline.ir
مطالب پیشنهادی:
این متهم را شناسایی کنید!
توزیع شیر و ماسک رایگان در اهواز!!
نظر یک مرجع تقلید در مورد تک خوانی زنان!
تندباد 100 کیلومتری در اردبیل!!
اوباما: تهران الان باید تصمیم بگیرد!
