به گزارش خبرنگار اجتماعی فارس، زهرا نوع پرست امروز در یك نشست خبری، در محل شیرخوارگاه آمنه، افزود: 25 درصد علت مرگ و میرهای نوزادان در سال اول پس از تولد و اختلالات شنوایی، بینایی و ذهنی كودكان ناشی از اختلالات ژنتیك مادرزادی است كه امكان شناسایی آنها قبل از بارداری با مشاوره و آزمایشهای ژنتیك قبل از ازدواج و پس از آن امكانپذیر است.
وی ادامه داد: در زمان حاضر 127مركز مشاوره ژنتیك در كشور فعال است و هر استان حداقل 3 مركز مشاوره ژنتیك دارد اما این تعداد برای پوشش كامل جمعیت كشور و به خصوص زوجهای جوان كافی نیست زیرا سالانه حدود 800 هزار ازدواج در كشور انجام میشود و باید به ازای هر 1500 ازدواج یك مركز مشاوره ژنتیك در كشور داشته باشیم.
وی افزود: افزایش مراكز مشاوره ژنتیك در كشور یك سیاست اولویت دار سازمان بهزیستی است و باید به جایی برسیم كه همه خانوادهها امكان دسترسی به خدمات مشاوره ژنتیك را داشته باشند و حتی تلاش ما این است كه با اصلاح قوانین انجام مشاوره ژنتیك برای همه زوجهای جوان كشور اجباری شود.
نوع پرست ادامه داد: 90 درصد كسانی كه برای مشاوره ژنتیك مراجعه میكنند نیازی به آزمایش ژنتیك ندارند و فقط 10درصد آنها باید به آزمایشگاههای ژنتیك ارجاع شوند و از این تعداد نیز درصدی كمی نیازمند آزمایشهای گران قیمت هستند.
وی گفت: مجوز مراكز مشاوره ژنتیك را سازمان بهزیستی صادر میكند و صدور مجوز و نظارت بر آزمایشگاههای ژنتیك به عهده وزارت بهداشت است البته در مورد مراكز مشاوره ژنتیك تداخل كاری با وزارت بهداشت داریم و این دستگاه نیز مجوز مراكز مشاوره صادر میكند كه باید با رایزینی این تداخل كاری حل شود.
وی ادامه داد: برنامه سازمان بهزیستی برای گسترش مراكز مشاوره ژنتیك این است كه هر سال تعدادی از پزشكان و پرستاران متقاضی تاسیس مراكز مشاوره در سازمان بهزیستی دوره های تخصصی این كار را كه 210 ساعته است بگذرانند و مجوز این كار را بگیرند، سال گذشته 3دوره آن تشكیل شد و امسال نیز 5 دوره آن در شهرهای همدان، شیراز، یزد، اهواز و تهران برگزار میشود.
وی گفت: سال گذشته حدود 47 هزار نفر به 127 مركز مشاوره ژنتیك دولتی و خصوصی بهزیستی مراجعه كردند، از تعداد مركز 51 مركز دولتی و 76 مركز مشاوره خصوصی هستند.
موی ادامه داد: تمام خدمات در مراكز دولتی رایگان است اما مراكز خصوصی مشاوره ژنتیك بر اساس تعرفه هایی كه سازمان بهزیستی تعیین میكند، خدمات رسانی میكنند و سازمان بهزیستی برای افراد نیازمند و كم درآمد جامعه بین 70 تا 100 درصد هزینه مشاوره را پرداخت می كند.
وی گفت: از بین حدود 47 هزار مراجعه كننده به مراكز مشاوره بهزیستی در سراسر كشور سال گذشته 10 هزار و 600 نفر از یارانه بهزیستی برای هزینه ویزیت مركز مشاوره استفاده كردند، البته این یارانه به طور مستقیم به آنان پرداخت نمیشود بلكه به صورت یاری برگ به مركز مشاوره به ازای هر فرد داده میشود.
وی افزود: از بین 47 هزار مراجعه كننده به مراكز مشاوره ژنتیك، 75 درصد ازدواج فامیلی داشتند، البته این آمار كشوری نیست و ما نمیدانیم چند درصد ازدواجهای كشور فامیلی است و نیازمند بانك اطلاعات ازدواجها در كشور هستیم.
وی گفت: برای تامین هزینه آزمایش ژنتیك مراجعه كنندگان نیز سازمان بهزیستی به هر خانواده نیازمند به طور متوسط 100 هزار تومان یارانه میدهد، البته سقف كمكها 500 هزار تومان است و حتی یك مورد كمك 5/1 میلیون تومانی برای نمونه آزمایشی كه به خارج فرستاده شد پرداخت شد، هزینه هر مشاوره ژنتیك نیز به طور متوسط حدود 200 هزار تومان است كه برای پوشش آن نیازمند اعتبار 2 میلیارد تومانی برای 10 هزار آزمایش ژنتیك در سال هستیم.
نوع پرست افزود: شرعاً و قانوناً هیچ كس حق ندارد به زوجی كه اختلال ژنتیكی دارند بگوید حق نداری ازدواج كنی، مشاوره ژنتیك فقط در حد مشاوره است و زوجها میتوانند با توافق بچه دار نشدن با هم ازدواج كنند یا از آزمایش ژنتیك بعد از بارداری برای اینكه مطمئن شوند فرزند سالم دارند استفاده كنند.
وی گفت: مشاورههای ژنتیك نقش مهمی در آگاه سازی خانوادهها برای انجام كارهایی كه احتمال تولد نوزاد معلول را كاهش میدهد دارد، به عنوان مثال اكنون میدانیم كه مصرف اسید فولیك مادر در هنگام باردای از بروز اختلالات ستون فقرات نوزاد میكاهد.
وی همچنین به برنامه غربالگری شنوایی اشاره كرد و گفت: سال گذشته 37 دستگاه سنجش شنوایی نوزاد در بدو تولد خریداری كردیم كه خدمات آن از سوی بخش خصوصی در بیمارستانها و زایشگاهها در ساعات و روزهای اول پس از تولد انجام میشود، امسال نیز 100 دستگاه دیگر از این نوع خریداری میشود.
وی گفت: تلاش ما این است كه تست شنوایی در 24 ساعت و حداكثر 48 ساعت اول پس از تولد انجام شود در این صورت با اقدام به موقع می توان تكلم طبیعی و زندگی سالمی را با مداخلات بعدی برای نوزاد ایجاد كرد در غیر این صورت حتی اگر بعداً این مسئله شناخته شود امكان تكلم سالم و زندگی سالم برای فرد امكانپذیر نیست بنابراین خواست ما این است كه این تست برای همه نوزدان در هنگام تولد انجام شود.
وی افزود: 95 درصد نوزدانی كه مشكل شنوایی آنها با این دستگاه به نام دستگاه AABR تشخیص داده میشود، نیازمند خدمات شنوایی سنجی و مداخلات بعدی هستند، سال گذشته پوشش 11 درصدی را برای انجام تست شنوایی نوزدان داشتیم و امسال بناست این پوشش حداقل به 30 درصد در كشور افزایش یابد.
نوع پرست همچنین به برنامه غربالگری تنبلی چشم در كشور اشاره كرد و گفت: این برنامه از 11 سال پیش در كشور انجام میشود و سال گذشته با مراجعه و تست یك میلیون و 700 هزار كودك 4 تا 6 ساله پوشش این برنامه به بالای 80 درصد رسید، سال85، 5/1 میلیون كودك در این سنین از تحت پوشش این برنامه قرار گرفته بودند.
وی ادامه داد: از یك میلیون و 700 هزار كودكی كه سال گذشته تحت پوشش برنامه غربالگری تنبلی چشم قرار گرفتند، 16 هزار و 170 نفر مشكل دار تشخیص داده شدند و به بینایی سنج ارجاع شدند، امسال برای اولین بار قرار است پایگاههای دائم غربالگری تنبلی چشم در كشور دایر شود.
وی گفت: سال گذشته 38 دستگاه جدید تشخیص تنبلی چشم را وارد كردیم، این دستگاهها توان تشخیص این اختلال را از 6 ماهگی دارند، كه با استفاده از آنها قرار است سن غربالگری تنبلی چشم را به 3 سال و حتی 2 سال كاهش دهیم، زیرا تشخیص به موقع این اختلال امكان درمان قطعی این اختلال را به وجود می آورد اما اگر بعد از پنج سالگی تنبلی چشم تشخیص داده شود، امكان درمان قطعی آن وجود ندارد.
وی افزود: تنبلی چشم یك اختلال اكتسابی است و بهترین زمان درمان آن 6 ماهگی تا دوسالگی است.
نوع پرست همچنین به اجرای برنامه آگاه سازی دانش آموزان برای پیشگیری از انفجار بر روی مین و معلولیتهای ناشی از آن در 5 استان غربی كشور خبر داد كه دو سال پیش با پایلوت در استان كردستان آغاز شده بود.
به گفته وی این آموزشها به صورت جزواتی برای گروههای سنی مختلف و بازیهای آموزشی با همكاری آموزش و پرورش به دانش آموزان مناطق در خطر مین ارائه میشود.