این وضعیت از لحاظ ظاهری شبیه سوختگی نوع دوم است و یک اختلال ژنتیکی بلند مدت محسوب می شود که ....

کودک نه ماه ای به نام بریستال برور ماری ، اهل آریزونا از وضعیت ژنتیکی نادری به نام اپیدرمولیسیس بالوسیا (EB) رنج می برد که بخشی از زیر پوستش قابل لمس است و باید همیشه باندپیچی شود.این وضعیت از لحاظ ظاهری شبیه سوختگی نوع دوم است و یک اختلال ژنتیکی بلند مدت محسوب می شود که ۱ نفر از هر ۵۰۰۰۰ نفر به آن مبتلا می شوند ، پوست بریستال در اثر نبودن پروتئین برای بستن یک لایه به دیگری این شرایط را دارد.


http://www.seemorgh.com//uploads/1391/07/8822.jpg

افرادی که از این اختلال ژنتیکی رنج می برند پوستشان آنقدر لطیف و نازک است که به سادگی ساییده شده و باعث زخم های خون آلود و دردناک می شود. هر گونه خراش می تواند باعث ایجاد تورم و زخم در بدن بریستال و در دهانش شود.

http://www.seemorgh.com//uploads/1391/07/8823.jpg

از آنجا که در حال حاضر هیچ درمانی برای این وضعیت وجود ندارد، پزشکان به مادرش تنها گفته اند که او را همیشه بانداژ کند تا بدین وسیله از پوستش محافظت شود.بسیاری از کودکان با این وضعیت اگر تاول و تورم ها به دستگاه تنفسی برسد و مشکلات تنفسی ایجاد کند حتی تولد یک سالگی خود را نیز نمی بینند.

http://www.seemorgh.com//uploads/1391/07/8824.jpg

والدین بریستال اکنون زندگی خود را تغییر داده اند تا بتوانند شرایط کودکشان را تحت کنترل در آورند، مادرش شغلش را رها کرده تا تمام وقت به رسیدگی از دخترش اختصاص دهد و همچنین به خانه ای نقل مکان کرده اند تا درمان های کودک را فراهم کنند.


گردآوری: گروه سرگرمی سیمرغ
www.seemorgh.com/entertainment
منبع: eshetab.com

مطالب جالب دیگر:
دختر 17 ساله‌ای که 7 فرزند!! + عکس
زن کارتون خواب در «خیابان ایران»!! + عکس
برگزاری ولنتاین چینی ها و تلاش برای یافتن شریک زندگی!! + عکس
خاطره خواندنی رضا صادقی از روح الله داداشی
کشف جدید: چرا علاقه دارید با افراد مثل خودتان ازدواج ‌کنید؟
 


نوشتن دیدگاه


تصویر امنیتی
تصویر امنیتی جدید

ارسال

پربیننده های این بخش

 
X